A urgente necessidade da criação de um Centro de Referência para Doenças Raras no Estado do Rio Grande do Norte foi tema de uma audiência pública proposta pela deputada estadual Cristiane Dantas.
A audiência aconteceu na quinta-feira, 29 de fevereiro.
Preocupada com o assunto, a deputada reuniu na Assembleia Legislativa vários especialistas e interessados no assunto. Participaram das discussões alguns profissionais da Saúde, como médicos e enfermeiros; representantes do Ministério Público, do Conselho Regional de Medicina do RN (CREMERN) e da Associação de Doenças Raras do RN; membros do Hospital Universitário Onofre Lopes (HUOL), do Conselho de Secretarias Municipais de Saúde do RN (CONSEMS), da Secretaria Estadual da Saúde Pública (Sesap/RN) e da Comissão de Saúde da OAB/RN; além do coordenador de Promoção Estadual dos Direitos da Pessoa Com Deficiência e de pacientes e seus familiares.
“A data de hoje – 29 de fevereiro – marca a Campanha de Conscientização sobre o Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras. Essa mobilização foi criada pela Organização Europeia de Doenças Raras (EURORDIS) e mais de 65 parceiros, com o objetivo de dar visibilidade aos pacientes e gerar mudanças para os 300 milhões de pessoas em todo o mundo que vivem com uma doença rara, além de suas famílias e cuidadores”, iniciou Cristiane Dantas.
Segundo a deputada, no Brasil, onde se estima que 13 milhões de pessoas sejam afetadas por doenças raras, a data emblemática foi instituída pela Lei nº 13.693/2018.
